Seltene Krankheit: 10-Jähriger wächst zweites Skelett.

Angela und Gabriel McKean aus dem US-Bundesstaat Ohio sind stolze Eltern von vier Kindern: zwei Jungen und zwei Mädchen. Als ihre jüngste Tochter Alexandria im Januar 2007 das Licht der Welt erblickte, ahnen die beiden noch nicht, was auf sie zukommen wird. Es stellt sich nämlich schon bald heraus, dass ihre Tochter an einer schweren, seltenen Krankheit leidet.

Facebook/Ali's Army

Bis zur richtigen Diagnose ist es allerdings ein langer Weg. Immer wieder schwellen Körperteile scheinbar grundlos an, werden heiß und rot. Außerdem sind Alexandrias Zehen verdreht. Die verzweifelten Eltern suchen einen Arzt nach dem anderen auf, während ihre Tochter viele unnötige Behandlungen über sich ergehen lassen muss.

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Doch Alexandria leidet unter einer Krankheit, die extrem selten ist: Nur einer von zwei Millionen Menschen ist von ihr betroffen. Ihr Name: Fibrodysplasia ossificans progressiva (Kurzform FOP).

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Bei dieser fatalen Krankheit verknöchert im Laufe der Zeit das gesamte Binde- und Stützgewebe. Es bildet sich sozusagen ein zweites Skelett über dem eigentlichen, sodass es für den Erkrankten immer schwerer wird, sich zu bewegen.

Wikipedia/Joh-co/Fibrodysplasia ossificans progressiva/CC BY-SA 3.0

Das Tückische an der Krankheit ist, dass jede Verletzung, selbst Prellungen und Einstiche von Nadeln, das neue Knochenwachstum fördert. Deswegen ist es auch unmöglich, die neu entstehenden Knochen einfach zu entfernen. Umso schlimmer ist, dass die kleine Alexandria bereits operiert wurde, als man ihre Krankheit noch nicht richtig diagnostiziert hatte.

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Erst als sie fünf Jahre alt war, erhält ihre Familie die richtige Diagnose. Seitdem setzt sie alles daran, ihrer Tochter das Leben zu erleichtern und ihr gleichzeitig all die Dinge zu ermöglichen, die auch andere Kinder erleben.

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Linderung verschafft eine spezielle Bewegungstherapie im Wasser, denn schon jetzt kann sich die 10-Jährige nur noch eingeschränkt bewegen. Da ihre Krankheit schubweise auftritt, ist sie außerdem immer wieder auf den Rollstuhl angewiesen.

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Neben Alexandrias Gesundheit selbst ist es ihren Eltern außerdem wichtig, über die Krankheit zu informieren, denn weil sie so selten und unbekannt ist, wird sie kaum erforscht. Noch gibt es kein Heilmittel, und man kann nur hoffen, dass die kleine Alexandria trotz ihres harten Schicksals jeden Tag einen Grund zu lächeln findet.

Quelle:

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